Открытое интервью прошло 1 марта и было посвящено нарушению прав пациентов психоневрологических интернатов и способам их защиты.
Участники беседы:
Вера Шенгелия и Ольга Алленова, — журналисты, которые расследовали злоупотребления в системе ПНИ, и они же — волонтеры, которые боролись за конкретных пациентов.
Модератор — колумнист газеты «Ведомости» Мария Эйсмонт.
В России 523 психоневрологических интерната, в которых, по данным Министерства труда, проживает более 157 тысяч человек, рассказала в начале беседы Мария Эйсмонт. Это можно сравнить с населением, к примеру, таких городов как Находка или Коломна. Об этих людях долгое время не говорили, пока несколько лет назад в интернатах не появились волонтеры.
Что такое ПНИ?
Психоневрологический интернат можно сравнить с тюрьмой. С этим согласна Ольга Алленова. Первый раз она побывала в интернате в 2011 году, когда приехала с другими волонтерами на Рождество — раздать подарки. Одна девушка рассказала ей, что живет в интернате уже семь лет. После смерти мамы ее отдала туда родная тетка, поселившаяся в квартире девушки в Санкт-Петербурге. Алленова сказала, что на тот момент девушка выглядела адекватной и было непонятно, что она делает в ПНИ. Через несколько лет журналистка вернулась в тот же интернат и увидела ее снова.
— Она была совершенно высохшая, лицо — все в мелких морщинах, несмотря на то, что ей было 27 лет, пустой абсолютно взгляд. У человека пропали интерес к жизни и надежда на освобождение. И только когда мы стали туда ходить регулярно, она стала включаться в общение и поверила снова, что можно общаться с обычными людьми, а не только с врачами и медсестрами, которые суют таблетки, — рассказала журналистка.
Она также вспомнила 45-летнего мужчину, который подошел к ней, обнял и попросил быть его мамой. Для нее было очевидно, что пациентам не хватает человеческого общения или тактильных контактов. По словам Алленовой, психоневрологический интернат - место сломанных судеб, оттуда почти никто не выходит.
Как туда попадают?
Ее коллега Вера Шенгелия, рассказала, что люди в России очень сочувственно относятся к таким историям, но не видят других возможностей для жителей интернатов. Последние попадают туда разными путями: от людей с серьезными ментальными нарушениями могут отказаться родственники, почти треть людей приходит в ПНИ из детских домов-интернатов для умственно-отсталых детей, иногда жены сдают туда своих мужей, страдающих алкоголизмом.
— Они там оказываются не на лечении и не в наказание, а потому что государство говорит: у вас нет дома, мы предлагаем вам вот такой. На самом деле это не пациенты, — объяснила Шенгелия.
Какой может быть альтернатива ПНИ
Вера Шенгелия привела в пример Алексея Михайлюка, председателя правления благотворительной организации «Росток», который рассказал, как может выглядеть жизнь людей, которые сейчас содержатся в российских психоневрологических интернатах. Он создал для них альтернативную систему в небольшом городе Порхов. Люди там живут семьями или небольшими коммунами, их поддерживают социальные службы. ПНИ Шенгелия назвала «уродством, с которым надо что-то делать».
Ольга Алленова добавила, что на Западе умственная отсталость не является диагнозом и не подразумевает лечение.
— В Финляндии даже люди с шизофренией, которые получают терапию, живут не в интернатах, а в специальных домах. К ним заходят социальные работники и проверяют, чтобы они принимали препараты, которые им прописаны, — сказала она.
Почему люди в ПНИ ограничены в свободе?
— Эти люди ничего не совершили, почему они не могут выйти даже за пределы этажа? — спросила Мария Эйсмонт.
По мнению Ольги Алленовой, причина в том, что в России, а прежде в СССР, инвалиды долго не считались людьми. По ее словам, психиатры оправдывают патерналистский подход тем, что жители интернатов якобы могут навредить другим или себе. Журналистка отметила, что на самом деле процент таких людей невелик, а тех, кто действительно проявляет агрессию, нужно содержать в психиатрической больнице.
Почему жителям интернатов дают таблетки?
Вера Шенгелия рассказала, как однажды им удалось вывезти из интерната восемь человек в летний лагерь на отдых. С ними была медсестра, которая постоянно давала им таблетки, но что это за препараты так и не рассказала. Она считает это прямым нарушением Конвенции о правах человека и биомедицине 1997 г., потому что человек должен знать от чего и чем его лечат. От правозащитников журналистки узнали, что чаще всего жителям интернатов дают мощный седативный препарат. Обычно на этаже оказываются заперты порядка 60 взрослых мужчин, и персонал опасается бунтов или других проявлений агрессии, вызванной условиями содержания. Кроме того, жителям интернатов иногда дают таблетки, от которых они себя плохо чувствуют или запирают в карцере в наказание. Человеку могут сделать укол аминазина за спор врачом, за то, что на грубил медсестре или попросил отстать от него, потому что он хочет спать.
Ольга Алленова объяснила, что жителям ПНИ препараты прописывают в психиатрической больнице, куда их отправляют на осмотр. От некоторых из них люди испытывают не только душевные страдания, но и сильную физическую боль.
— В 2013 году даже Ольга Голодец [зампред правительства Российской Федерации, курирует медицину] заявила, что это издевательство над человеком.
Один из зрителей спросил как остановить использование тяжелых нейролептиков, прием которых маскируют под лечение. Ольга Алленова сказала, что здесь нужна помощь независимых психиатров, которой почти нет, так как в профессиональном сообществе сильна корпоративная поддержка, врачи покрывают друг друга. Вера Шенгелия предположила, что в этом виновата система, в которой нет прозрачности: расположение интернатов в отдалении от крупных городов, в лесу и за высоким забором - позволяет многое скрывать.
Алексей Михайлюк также вспомнил, как у девушки, которую он вывез из интерната, начались фактически наркотические ломки, продолжавшиеся две недели. Это было вызвано тем, что в ПНИ ей давали сильнодействующие лекарства, названия которых сотрудники интерната предпочли не называть.
Что удалось сделать людям со стороны?
Вера Шенгелия считает, что переоценивать волонтерское движение не стоит, так как часто важнее вытащить человека из интерната, чем улучшить его содержание. По ее словам их работа в интернатах глобально ничего не меняет, хотя людям, с которыми занимаются волонтеры, становится лучше.
— Волонтер — это агент нормальности, но не способ решить проблему, — считает журналистка.
По мнению Ольги Алленовой, волонтерское движение не растет, и новые желающие помогать жителям интернатов не появляются.
— Люди боятся казематов, в этих местах становится не по себе, потому что они противоречат здравому смыслу, — сказала она.
Сейчас, по словам Алленовой, наиболее серьезную борьбу за реформирование содержания жителей психоневрологических интернатов ведут родственники, оказавшихся там людей. Еще одной движущей силой она назвала правозащитные сообщества. Но, по ее ощущениям, на уровне министерств нет желания проводить реформу. Было поручение разработать закон о сопровождаемом проживании. Но пока его не внесли на рассмотрение в Госдуму. Родительское сообщество считает, что это саботаж.
— Проблема в том, что органы власти пытаются затыкать дыры, которые есть, но не думают о перспективе. Никто не мыслит стратегически. Проблема нашей страны, что мы живем одним днем, — сказала Ольга Алленова.
Что надо делать дальше?
К разговору присоединился Алексей Михайлюк, который сам начинал с того, что работал волонтером. Это бизнесмен, вложивший собственные средства в дома для проживания людей из интернатов. Он объяснил, что среди жителей ПНИ есть люди с заболеваниями, которые лечатся, и люди с умственной отсталостью, которая может быть разной степени. Тех, кто вырос в семье, люди часто не идентифицируют, как человека с отклонениями в развитии, но у воспитанников интернатов плохо с социализацией, поэтому их часто начинают изолировать и пичкать таблетками, даже не разобравшись, насколько серьезны их проблемы. Отличительные черты людей со средней отсталостью — они не могут научиться читать и считать. Их определяют в интернаты, потому что они якобы не могут жить сами. Михайлюк рассказал, что, по их опыту, они могут жить отдельно при социальной поддержке. Социальное сопровождение, по его подсчетам, дешевле, чем содержание интернатов, при этом условия жизни для людей гораздо лучше. Его организация сейчас помогает 110 людям.
— Что такое социальные услуги? Это люди помогают людям решать обычные вопросы, это не технологическая медицинская помощь, не таблетки. Основная составляющая затрат, порядка 80% — это зарплата, а в социальной сфере она и в ПНИ, и при [социальном] сопровождении одна и та же, и по количеству работников мы выходим один к одному, — рассказал Алексей Михайлюк. Социальное сопровождение - это возможность поселить людей вне интерната в обычное жилье, просто наблюдать за ними и, при необходимости, помогать им справиться с бытовыми и социальными проблемами.
Он также добавил, что дешевле выкупить многокомнатные квартиры для совместного проживания с сопровождением, чем строить и ремонтировать психоневрологические интернаты. Вера Шенгелия рассказала, что интернаты обычно находятся в «медвежьих углах», подопечные Алексея Михайлюка тоже живут в деревне, но там им гораздо лучше, чем в интернате.
Сам Михайлюк добавил, что большую роль играет сопровождающий персонал и его вовлеченность — важно, чтобы люди хотели помогать. Это определяют с помощью тренинга для персонала.
Об одном из упражнений рассказала Вера Шенгелия: человека нужно накормить лежа. Когда нянечки пробуют это на себе, на них это производит сильное впечатление. Одна категория людей — те, которые не меняют поведения. Другая категория меняет, но вскоре увольняется из интернатов.
Алексей Михайлюк рассказал, что сиротам, с которыми они работают, нужно несколько степеней поддержки. Сиротская специфика требует даже большего внимания, чем умственная отсталость. Ольга Алленова добавила, что ни в школах, ни в поликлиниках не знают, что такое сиротская депривация и не учитывают ее.
Почему проблема не решается?
Алексей Михайлюк считает, что чиновники хорошие люди, но они боятся: что будет, если выпустить всех, кто живет в психоневрологических интернатах? Власти боятся, что народ их не поймет, и не поддержит, а объяснять, почему жителей интернатов надо выпускать - долго и сложно. Причина также в том, что в переходный период надо будет и расселять людей, и сохранять финансирование ПНИ. Это требует большого количества вложений, и не совсем понятно, когда они отобьются.
— Экономический эффект может быть года через три, а денег-то сейчас нет, — пояснил он, — к тому же чиновники зачастую искренне не понимают, чем плохи интернаты, людей там хорошо кормят, на них тратят деньги.
Михайлюк рассказал, что в Псковской области на одного человека, который содержится в ПНИ, тратится около 20 тысяч рублей в месяц. В деревне, где находится интернат, сотрудники этого учреждения могут получать в два раза меньше.
— Когда ты не привык к такому понятию, как «достоинство», тебе очень сложно понять, что им всем надо: кормят, сухо. О чем вообще речь? — дополнила Вера Шенгелия.
По мнению Михайлюка, ситуацию хорошо понимают волонтеры, которые смогли попасть в интернаты и пробыть там не один день.
Ольга Алленова рассказала о недостаточной просвещенности и неготовности общества воспринять эту проблему, признать, что человек с ментальными особенностями может жить в соседней квартире.
— Маша Ростовская (у них в Раздолье под Санкт-Петербургом дом сопровождающего проживания) рассказывала, что, когда они только начали проект, все местные жители были против: их отказывались обслуживать в магазине, постоянно звонили в полицию с надуманными жалобами, — привела пример Алленова.
— Им даже муляж гранаты как-то подложили, — добавила Шенгелия.
— А через год им [людям с ментальными особенностями] все носили баночки с вареньем, встречали, провожали, люди увидели, что они добрые, открытые.
По мнению журналистки, страх по отношению к людям с какими-то отклонениями в развитии — это советское наследие, когда таких людей прятали от общества.
Кто может изменить ситуацию?
Ольга Алленова считает, что сдвинуть дело с мертвой точки могут родители, детям которых грозит перспектива попасть в психоневрологические интернаты после того, как родные не смогут за ними ухаживать. Сейчас это наиболее активные и заинтересованные люди. По ее мнению, могут помогать и НКО, которые занимаются этой проблемой.
Алексей Михайлюк, вспомнил, как однажды волонтеры смогли подключить к обсуждению вопроса главного психиатра Тульской области. Он, в свою очередь, смог убедить чиновников в необходимости развивать проекты сопровождающего проживания.
Вера Шенгелия считает, что помочь в уменьшении стигмы может теория малых дел: люди должны идти навстречу родным людей с ментальными особенностями, помогать им или даже просто улыбаться.
Депутат Донского района Москвы Владимир Залищак, присутствовавший на встрече, рассказал, что в его районе есть два ПНИ. Он предложил спикерам обменяться контактами и обсудить, как можно изменить положение жителей этих интернатов, так как сам он до публичной беседы на эту тему, был мало знаком с проблемой.
Алла Мамонтова, психолог и бывший работник психоневрологического интерната поблагодарила журналистов за то, что помогли избавить интернат от «садиста, полууголовника и лжепсихолога, а также воспитателя, поклонника Гитлера, депутата Московской городской думы господина Мишина». Она рассказала о колоссальном сопротивлении системы, опираясь на которую, недобросовестным сотрудникам удается оставаться на своих должностях и даже отбирать жилье у воспитанников интернатов.
В завершение беседы Мария Эйсмонт отметила - волонтеры играют очень большую роль в решении проблемы ПНИ, а также в том, что сейчас о ней говорят гораздо больше, чем десять лет назад, когда проблема психоневрологических диспансеров вообще не обсуждалась.